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商品訊息功能
- 品號：3846599
- 從遊戲中學習運用工具
- 激發培養兒童創造力與手動能力
- 通過世界多國安全玩具檢測認證
商品訊息描述
商品訊息特點
可刷卡
評價
品牌：德國eitech
型號：C17
尺寸：439*329*105mm
重量/容量：2kg
材質：合金
產地：德國
夏日活動
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中國時報【洪安怡╱台北報導】
tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝術的力量，療癒病友們的心。
安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說，他剛出生時只有1000多公克，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎臟功能，從小學四年級就開始洗腎。
因為疾病的關係，徐光瑀雙腳變形，無法久站或久坐，飲食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，只能在家透過空中大學自學，但他非常嚮往走出戶外，認識新朋友，和母親討論過後，加入罕病基金會繪畫班，讓略顯內向的他開始走出家門參與活動，生活變得更加豐富。
和害羞少言的徐光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分。
羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為了便於長期輸血，又植入了人工血管，或多或少壓縮了時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
臺鐵局於昨（五）日零時起，開放一○六年春節假期東部幹線對號列車（含宜蘭線、北迴線、花東線、南迴線及跨線），昨日至二月二日電話語音、網路及超商訂票。截至昨日上午九時止，總計完成十九萬三千九百六十九筆、四十萬二千四百九十三張訂票，訂票過程順利。
針對鐵路黃牛及利用程式不當訂票行為，鐵路法已於一○五年十一月九日修法加重罰則。對購買車票加價圖利者，提高罰鍰五倍至三十倍；以程式訂票者處五年以下有期徒刑或科或併科新臺幣三百萬元以下罰金。另本年度春節連續假期訂票，經臺鐵局及中華電信公司團隊更新網路防駭機制，瞬間進線量較往年大幅降低，訂票成功筆數及張數與去年相當，有效確保民眾訂票權益。
請完成訂票之旅客，務必於二日內（含訂票當日）至臺鐵局各電腦售票車站、郵局及便利超商（統一、全家、萊爾富、OK）取票；或利用「網路信用卡付款購票系統」付款購票。逾期未取之車票，將於一月七日上午九時重新釋出。
截至上午八時車票預訂概況，因旅客隨時有取消訂票或退、換票，詳細餘票情形，請參閱臺鐵局訂票網頁：餘票查詢功能。
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